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Liebe Patientinnen, liebe Patienten, das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen im UKE ist Ihr Ansprechpartner, wenn bei Ihnen bereits eine seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung vorliegt. Für die Versorgung und Betreuung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben wir Kompetenzcentren gebildet, die sich durch eine besondere klinische und wissenschaftliche Expertise auf dem Gebiet einer Seltenen Erkrankung oder Krankheitsgruppe auszeichnen. Sollte Ihre Erkrankung einem unserer Kompetenzcentren zuzuordnen sein, setzen Sie sich bitte direkt mit dem entsprechenden Centrum in Verbindung! Anfragen von Patientinnen und Patienten, bei denen noch keine Diagnose gestellt werden konnte, erfolgen ausschließlich über den behandelnden Haus- oder Facharzt. Bitte lassen Sie von ihr/ihm die ärztliche Epikrise ausfüllen und senden diese an die angegebene Adresse. Im nächsten Schritt nehmen wir zur Anforderung weiterer Unterlagen Kontakt mit Ihnen auf.
Sprecherin Frau Prof. Susann Schweiger Direktorin des Instituts für Humangenetik in Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Theodor-Kutzer-Ufer 1-3 68167 Mannheim igh79o1n463qgo5ngnvh1np8fdh9usgn Frauenklinik, Neurologische Klinik, Medizinische Klinik, Kinderchirurgische Klinik, Hals-, Nasen-, Ohrenheil Klinik) Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Universitätsklinikum Gießen – Marburg Baldingerstraße 1 35043 Marburg Christiane Olischläger, Lotsin. Care for Rare Center im Dr. von Haunerschen Kinderspital Lindwurmstraße 4 80337 München Dr. Fabienne Lara Faber Ärztliche Koordination crchauner@ Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen m-zse@med. Herr Prof. Thomas Meitinger, Institut für Humangenetik (Mitglied des Leitungsgremium (TUM)); sowie Dr. von Haunersches Kinderspital, München Centrum für seltene Erkrankungen Albert-Schweitzer-Campus 1, Gebäude: A1 (ehm. Albert-Schweitzer-Straße 33) 48149 Münster Sprecher: Prof. med. Heymut Omran stellvertr. Sprecher und Patientenlotse: Prof. Dr. Frank Rutsch (+) Herr Dr. Axel Bohring, Institut für Humangenetik, Universitätsklinikum Münster Institut für seltene, chronische Skeletterkrankungen an der BGU-Murnau Prof. -Küntscher Str.
Dieses Mal ist alles zu viel, vor allem weil er ganz woanders ist und nicht richtig weiß, wer wir sind. Nach einer Viertelstunde geht mein Vater mit ihm raus. Es hat keinen Sinn. Vielleicht ist es wieder besser, wenn wir uns das nächste Mal sehen, hoffe ich. Autor: Pia Pilgram NCL Stiftung Hier finden Sie weitere Informationen zur tödlich verlaufenden Kinderdemenz und können spenden:.
Eine bewegende Geschichte über drei Geschwister und die tödlich verlaufende Kinderdemenz NCL. "Hallo, Finn, ich bin es, Pia. " Ich sitze mit meinem Bruder Finn auf der Couch und halte seine Hand, damit er spürt, dass ich da bin. Finn ist 23 Jahre alt, blind, er redet sehr undeutlich, das Gehen fällt ihm immer schwerer und zurzeit erkennt er mich nicht – Finn hat NCL. Wir hören gemeinsam Kinderlieder, und bei dem ein oder anderen Lied kommt ein breites Grinsen in sein Gesicht und wir singen beide lautstark mit. Auch ich lächle und erinnere mich an so viele tolle Erlebnisse aus unserer Kindheit. Damals, als wir noch zu dritt waren: Finn, Nina und ich. Heute sind wir nur noch zu zweit – Nina starb vor drei Jahren, mit 26 Jahren, an NCL. Ich bin die Mittlere von uns dreien und die Einzige, die nicht an der unheilbaren Krankheit erkrankt ist. Heute bin ich 26 Jahre alt und habe selbst drei Kinder (ein, drei und fünf Jahre). Zurzeit sind meine Eltern mit Finn bei uns zu Besuch. "Wo ist Mami?